17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Został on ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku. Data ta nie jest przypadkowa. Wiąże się ona z urodzinami założyciela Federacji- Franka Schnabela. Głównym celem jest przede wszystkim poszerzenie wiedzy dotyczącej tej choroby, uwrażliwienie na potrzeby osób zmagających się z nią oraz okazanie im wsparcia. Jest to niezwykle ważna inicjatywa, której zadaniem jest przybliżenie tematyki związanej z tą chorobą. Pisząc o Światowym Dniu Chorych na Hemofilię warto przybliżyć, co to jest za choroba i na czym polega.
Hemofilia to choroba genetyczna, której istotą są zaburzenia krzepnięcia krwi. Związane jest to z niedoborem, bądź też brakiem jednego z czynników wpływających na krzepnięcie krwi. Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest fakt, iż krwawienia, które występuje u chorych są znacznie bardziej intensywne oraz długotrwałe niż u osób zdrowych. Jest to choroba, która dotyka wielu ludzi na całym świecie niezależnie od koloru skóry i ich pochodzenia. Można ją podzielić na dwa rodzaje:
- Hemofilia A, która charakteryzuje się niedoborem VIII czynnika krzepnięcia;
- Hemofilia B wywołana niedoborem IX czynnika krzepnięcia krwi.
Należy podkreślić, iż kobiety są tylko nosicielkami (przekazują tę chorobę potomstwu), natomiast chorują mężczyźni.
Można wyróżnić trzy stopnie choroby:
- Łagodny, który powstaje na skutek różnego rodzaju urazów (dot. Ok. 90% osób);
- Umiarkowany- również w dużej mierze dotyczy urazów, natomiast mogą 5 %, być one niewielkie niż w przypadku łagodnego stopnia;
- Ciężki- charakteryzuje się częstymi, samoistnymi krwawieniami zarówno do stawów, jak i mięśni.
Na czym polega leczenie? Leczenie polega na podawaniu osobie chorej odpowiedniego czynnika VIII lub IX. Cały ten proces odbywa się od dwóch do trzech razy w tygodniu. Postać łagodna dotyczy od 5- 30 % osób na całym świecie, umiarkowana od 1-5 %, natomiast ciężka związana jest z ok. 1% przypadków. Ciekawostką jest fakt, iż chorzy na hemofilię mogą uprawiać sporty, ale tylko takie, które nie powodują uszkodzeń ciała. Zakazane są wszelkie sporty drużynowe. Wiele osób boi się kontaktu z ludźmi chorymi na Hemofilię, co jest bezpodstawne. Nie istnieją żadne dowody na to, że można się nią zarazić, ponieważ naukowcy uważają, iż jest to choroba genetyczna. Dodatkowo przy odpowiednim leczeniu nie ma problemów z kontrolowaniem krwawienia. Zachęcamy do okazania wsparcia osobom borykającym się z Hemofilią nie tylko 17 kwietnia, ale przez cały rok.